【顔面神経麻痺の記録】② ~退院・リハビリへ

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(顔面神経麻痺の記録 ①)

とりあえず忘れないように残しているので 後から多少の加筆等するかもしれません。

11日目: 

土曜日で午前診察。
血液検査の結果を聞く。
ウィルスに起因する顔面神経麻痺の場合、そこから更に
 ・ベル麻痺
 ・ラムゼイハント症候群
の2つに分類されるらしい。 後者の方が比較的重度になりやすいとの事。
血液検査でそのどちらかがわかる場合があるらしいのだが、
自分の場合は特に反応がでていなかった。
(反応が出ない事もよくある むしろ出ない事の方が多いらしい)
念のため追加の血液検査もする事に。
耳の中などに帯状疱疹は出ておらずきれいなのでその点は問題ないらしい。

3日後に顔に電気を流して反応をみる 筋電図検査というものが入る。
これが麻痺が固まった後でやる検査で、結果によりリハビリを含め次を考えていく。
初診から本日まで麻痺の感触としてはあまりよくないが、
そういう場合でも筋電図検査が悪いとは限らないとの事。
今はゆっくり休んで祈る他あるまい。

12日目: 

日曜日 特にイベントは何もなし。
歯磨きも磨いている途中で口から漏れるため やりづらい。
また、電話で話をする際も 口が片方開ききらないためしゃべりづらい
特に ぱ行・ば行 がうまく発声できない。発声時の口の形の関係か。 
パイナップルとか バスルームとか。

13日目: 

追加の血液検査。
翌日は例の筋電図検査なので そろそろ少しは良くならないかと期待するも顔に反応なし。
ガッカリ。
だが、そういうものなのでゆっくり休養してください との事。
自分以外でも顔面マヒの患者さんがいるとの話も聞いた。
10万人に数人程度が発症する病気らしい。
また、自分が麻痺発症してから病院に行くまでにかかった3日という日数
先生に聞いた所、これは早い方で 中には数週間経ってから来院する方もいるとの事。
もっと1日でも早く病院に行くべきだったかと少し気になっていたので
やるべき事はやったという意味で少し安心した。

14日目: 筋電図検査

夕方 筋電図検査。
もう麻痺は一通り固まったという事だろう。

目の横あたり、耳の横あたり(頬骨)、耳の下あたり(顎?)に電極らしきものをつけて
単発でパツン…パツン・・・と何回か電気を流していき、目や口などの対象が反射で?動く。
その反応レベルが記録されていっているようだ。
まだ完全に動かないわけではないんだと実感できジョニィジョースターの気分。
電流なので全く痛くない事はないが それほど過剰な程でもない。
検査時間は全部で30分くらいで終了した。

15日目: 筋電図検査結果

前日 電気検査をしたためか、上唇とほっぺたがたまにピクる。 気がする。
夕方 診察で昨日の筋電図検査の結果を聞く。

先生は開口一番「実はあまり結果が良くなくてですね・・・」とはじまった。

検査結果は点数がつけられ、目・鼻・口 それぞれが10点程度とれていれば
今後リハビリで良くなっていくでしょう との事であったが、自分の点数は
 目:61.6
 鼻:2.8
 口:1.2

鼻と口がかなり点数が低く、検査数値的にも強いマヒである事が実証されてしまった。
一応 明日からリハビリが始まるが、経過を見ながら
治療の選択肢として手術も視野に入れる事となってしまった。

手術は 顔面神経減荷術手術 という名称
顔面神経が通っている耳の骨を削る というもので
その手術の特徴まとめは以下のとおり。
 ・顔面マヒが治る可能性がある(高い?)
 ・聴力が低下する(しない人もいる)
 ・手術するなら発症から早い方がいい(目安として1カ月程度)
   (つまり 手術する・しないを早く決めなければならない)

16日目: リハビリ開始

右耳のうしろから顎にかけて 少しつっぱる感じがある。

夕方からリハビリの説明を受ける。


顔面皮膚の上に指の腹を当て ゆっくりと数ミリ皮膚をずらしてやるような感じで行う。
イメージとしては、重ねてある和紙を指の腹側で1枚ずらすような感じ、
とにかく「こんな弱い力で大丈夫なのか」と思う程度でOK。 強い力でやるのはNG。
皮膚をやさしく動かすと同時に、動かす意識をする事が大事らしい。
リハビリ部位は以下の通りで、全て10回×3セット(朝昼晩)で行う。
 目の上から額にかけて
 鼻の上横から眉間にかけて、鼻の穴の横あたりから鼻筋にかけて
 口(上唇を頬骨の方向へ向けて)
 口元(あごに向けて)
 口下(への字の口に)

ちなみにスタッフが持ってきたのはチェックシート1枚のみ。
リハビリの細かいやり方や頻度など特になく、質問もこちらから聞かないと説明がない。
(たとえば1日にどれくらいの頻度でやっていいのか)
こちらは少しでも治る可能性を上げるため やれる事=リハビリはきっちりやりたいのだ。
最終的には「イラスト付きのものお持ちします」と言ってきて紙でもらったが
こちらから言わなければもらえないものか…。(その紙も満足のいく内容ではなかったが)
リハビリは正しい手順や方法でやらないと逆効果にもなりえるという認識なのだが、
これでは年配の人とか絶対忘れちゃったり適当にしかできんよ。

17日目: 退院

午前リハビリ。
昼に退院し自宅へ帰還。

顔面マヒとは別で(多分)シンプルに体調が悪いため早めに就寝。

18日目: 

引き続き体調不良。 寒気と若干の発熱。
シャワーを浴びた後に 腕や足にポツポツと蕁麻疹がでた。
(2日後の診察の際に先生に聞いた所、顔面神経のウィルスとかとは無関係だろうとの事、
 薬の副作用の可能性があるので薬はいったん中止としてもらったらポツポツが消えた。
 治療としては入院中のステロイド点滴で完了しているので補助的な薬はやめて問題ない)

19日目: 手術するかしないか

体調が多少マシになる。

例の手術について決めねばならないためいろいろ考える。

悩みのたねとなるのが2点あり、1つはリスクとリターン。
確実に100%顔面マヒが治るわけではないが、
リスクの方の聴力低下になる可能性は高い。
要するに極端な話だが手術やり損みたいな事もありうる。

先生の話では、聴力は落ちない人も結構います(患者本人談)との事だったのですが、
自分の場合、趣味で音楽をやっていた過去があり
イコライザーで●Hz以下をローカットとか そういった音との接し方をしていたため
通常よりは聴こえる・聴こえないに多少敏感であると自負しているため、
術後に左右の聴こえ方に違和感はきっとでるだろうなぁ と思った。

もう一つは 手術に制限時間がある点。
前述のとおり 手術をするなら発症から1~2カ月程度である事が前提らしい。
やると決めるなら1~2週間以内しかない。
ただ、どこかの通販じゃないが「今だけ!」や「先着●名様限定!」とかいった
そういう制限は人の判断力を鈍らせる。
経過が良い方向へ行ってくれればいいが、そうでない場合に後々に後悔はないか。

また、ネットでみた情報で真偽・信頼度は不明ではあるが
顔面神経減荷術という手術は 明確なエビデンスはまだなく、海外では非推奨という話も。
非常に迷う。

20日目: 

再び病院へ診察。

追加の血液検査の結果がでたが特に特筆すべき項目はなし。
やはり口の方が強く麻痺が残っているが、
目の方は若干だが改善の兆候があるようにみえます(額のしわが少しでてる) との事。

手術については 治る可能性をもとめて「やる」方向でお願いする事に。
ただ、この病院では手術ができないため別の大きな病院を紹介・予約をとってもらった。
次の大きな病院では顔面神経マヒ専門のすご腕の(?)先生がおられ、
一度そちらの先生に診てもらって話をきいてから次を考えましょうという事に。
私の筋電図検査の結果、鼻と口は数点とよろしくなかったが
逆に言うと目の60点超えという点数は ちょっと目をひくような良い点数なので
これをスゴ腕先生がリハビリで治ると判断するかもしれないとの事。

とにかく道は決まった。
次の病院の予約は3日後だ。

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